Parents et Proches

Qu'entendons-nous par transition?

C’est un terme souvent employé pour décrire le passage d’un service à un autre. S’agissant des services de santé mentale, le terme « transition » fait référence au passage entre les services de santé mentale pour enfants et adolescents (appelés en France Services de Pédopsychiatrie) et les services de santé mentale pour adultes. L’âge auquel un jeune est supposé faire sa transition est variable d’un pays à l’autre. Assez souvent, la limite d’âge est fixée à 18ans. Dans certains pays, cependant, elle peut être de 16 ou 17ans.

Pourquoi la transition est-elle importante?

Une transition effectuée de façon optimale est importante pour assurer la continuité des soins et pour que les jeunes patients et leurs familles se sentent suffisamment soutenus et informés tout au long de ce passage. Un défi supplémentaire est que souvent ce passage coïncide avec d'autres changements dans la vie du jeune, comme par exemple le départ du foyer familial pour faire des études ou suivre une formation. Cela peut compliquer davantage l’organisation de leur prise en charge. Pour le jeune et sa famille, cela peut aussi sembler inquiétant de devoir changer de lieu de soins, surtout s'ils ont établi de bonnes relations avec l’équipe actuelle. C'est pourquoi il est particulièrement important de veiller à ce que les jeunes patients puissent exprimer leurs points de vue quant à l'aide et au soutien dont ils ont besoin et enfin, qu'ils soient pleinement associés à l’organisation de toute transition d’un service vers un autre.

Pourquoi des études sur les jeunes et la transition dans le domaine de la santé mentale sont nécessaires?

La recherche actuelle sur les jeunes et la transition entre différents services de santé mentale, en particulier le passage d’un service de pédopsychiatrie vers un service pour adultes, met en évidence que les jeunes sont souvent pris en charge de façon insuffisante ou discontinue lors de ce passage. Cela peut occasionner pour une partie d’entre eux des ruptures dans les soins et ils peuvent alors rester sans soin à un période pourtant critique. Pour cette raison, il est nécessaire d’en savoir plus sur ce qui peut améliorer la transition chez tous les jeunes passant d’un service de pédopsychiatrie vers un service de psychiatrie d’adultes.

L'étude MILESTONE est unique car c’est un projet pan-européen sur 5 ans qui offre une opportunité d’apprendre comment les différents pays accompagnent actuellement les jeunes en transition, ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. L’étude vise essentiellement les jeunes qui doivent passer des services de pédopsychiatrie vers des services de psychiatrie d’adultes du fait de difficultés de santé mentale. Mais à côté de cela, MILESTONE vise également à identifier les jeunes pour qui il est possible de décider d’un arrêt de la prise en charge en toute sécurité pour eux. 

Cette étude a reçu la validation des différents comités d'éthique de chacun des huit pays impliqués dans MILESTONE. Il existe également un comité de pilotage et un comité spécial d'experts indépendants - le Conseil consultatif scientifique, clinique et éthique (SCEAB) qui supervise comment l’étude est menée.

Le rôle des parents ou autres proches dans l'étude MILESTONE

En tant que parent/représentants légaux d'un jeune patient avec des difficultés dans le domaine de la santé mentale, vous avez probablement soutenu ce jeune depuis un certain temps maintenant. Si le jeune approche du moment de la transition ou a déjà quitté le service de pédopsychiatrie, vous avez donc certainement une vision sur la façon dont cette transition s'est déroulée, ce qui a bien fonctionné ou sur ce qui pourrait être amélioré. Notre point de départ a été de travailler en étroite collaboration avec différents services de pédopsychiatrie dans les huit pays partenaires pour identifier les jeunes patients approchant l’âge légal ou habituel de transition. Nous avons alors informé les jeunes concernant l’étude MILESTONE et les données que nous cherchions à recueillir. Au début de l’étude, nous avons aussi veiller à tester tous nos outils de recueil de données avec de jeunes patients « consultants » afin de vérifier que ces outils étaient bien pertinents pour cette population et qu’ils n’étaient pas trop longs à utiliser. Tous les jeunes souhaitant participer à l’étude MILESTONE ont aussi reçu des informations sur les différents moments où l’équipe de MILESTONE devrait les contacter et comment rester en contact avec les chercheurs en cas de besoin pour répondre aux questionnaires.

Au début de l’année 2018, plus de 1 000 jeunes participent à l'étude MILESTONE. Ces derniers fournissent des informations très précieuses sur leur santé mentale et leurs expériences personnelles en termes de transition. La plupart d’entre eux ont rempli les questionnaires de l’étude à 3 moments. L'objectif est à présent de compléter les questionnaires lors de la quatrième et dernière étape d’ici le 31 décembre 2018.

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